La myopathie désigne un ensemble d’affections musculaires caractérisées par une atteinte progressive ou aiguë des fibres musculaires. Ces maladies peuvent être isolées ou associées à d’autres troubles neurologiques graves, comme certaines formes d’épilepsie sévère. Dans leurs formes les plus handicapantes, la myopathie et ces pathologies nécessitent une prise en charge spécialisée, coordonnée entre plusieurs disciplines médicales.
Qu’est-ce qu’une myopathie ?
La myopathie est une maladie touchant directement le tissu musculaire. Elle entraîne une faiblesse, une diminution de la force et parfois une fonte musculaire.
Certaines myopathies sont d’origine génétique (dystrophies musculaires), d’autres peuvent être inflammatoires ou métaboliques. Les formes graves de myopathie peuvent toucher les muscles respiratoires ou cardiaques, entraînant des complications vitales.
Les liens entre myopathie et troubles neurologiques graves
Dans certains cas, une myopathie peut s’accompagner de troubles neurologiques complexes. Par exemple, une atteinte neuromusculaire sévère peut coexister avec une épilepsie grave, compliquant le suivi médical.
Les lésions ou dysfonctionnements nerveux associés peuvent accentuer la perte d’autonomie et nécessiter des soins multidisciplinaires.
Les symptômes à surveiller
Les signes les plus fréquents sont :
Faiblesse musculaire progressive
Difficultés à marcher ou à réaliser les gestes du quotidien
Douleurs ou crampes musculaires
Troubles respiratoires ou cardiaques
Lorsqu’elle est associée à une épilepsie grave, on observe également des crises fréquentes, parfois résistantes aux traitements classiques.
Diagnostic et évaluation de la myopathie
Le diagnostic d’une myopathie repose sur plusieurs examens :
Bilan clinique complet
Analyses sanguines (dosage des enzymes musculaires)
Électromyogramme (EMG)
Imagerie musculaire (IRM)
Biopsie musculaire pour étude histologique
En présence d’une épilepsie grave, un électroencéphalogramme (EEG) et un suivi neurologique renforcé sont nécessaires.
Traitement et prise en charge de la myopathie et de l’épilepsie grave
Il n’existe pas toujours de traitement curatif pour une myopathie, mais la prise en charge vise à ralentir l’évolution, prévenir les complications et maintenir la qualité de vie. Elle peut inclure :
Kinésithérapie et rééducation fonctionnelle
Traitements médicamenteux adaptés à la cause de la myopathie
Appareillages ou aides techniques
Pour l’épilepsie grave, un traitement antiépileptique, voire une association de plusieurs médicaments, est nécessaire. Dans certains cas, la chirurgie ou la stimulation du nerf vague peuvent être envisagées.
Vivre avec une myopathie grave
La vie avec une myopathie et, le cas échéant, une épilepsie grave, implique un suivi médical régulier et un accompagnement social et psychologique. Les aidants, l’entourage familial et les associations de patients jouent un rôle essentiel dans le soutien et l’adaptation de l’environnement de vie.
Qu’est-ce que l’AMBPI ?
L’AMBPI, l’Association de Mutualisation des Bénéficiaires de Pensions d’Invalidité, vous oriente dans vos démarches à suivre pour être reconnu invalide. Elle vous propose aussi, avec son partenaire COMPLEVIE, une mutuelle spéciale invalidité vraiment adaptée aux invalides.
L’AMBPI, Association de Mutualisation des Bénéficiaires de Pensions d’Invalidité est née en 1994 d’un constat simple : les personnes en situation d’invalidité ne disposaient pas d’un système de complémentaire santé adapté à leur situation.
Pour être correctement remboursés des frais de santé mal pris en charge par la Sécurité Sociale (frais d’optique, dentaires, audioprothèses, voire, appareillages, béquilles…) – même en tant qu’invalides – il leur fallait adhérer à une complémentaire santé classique. Et payer alors le prix fort alors que toute une partie de leurs soins étaient bien pris en charge à 100 % par la Sécurité Sociale.
Fondée par un invalide souffrant lui-même d’une Affection Longue Durée et en partenariat avec la CRAM, l’association s’est alors donné pour mission d’élaborer le cahier des charges précis des besoins de remboursement santé des personnes en invalidité :
- Globalement, aucun besoin pour les soins relevant de la maladie ou du handicap invalidant, du fait de sa prise en charge à 100 % par la Sécurité Sociale.
- Mais des besoins réels concernant les postes mal pris en charge par la Sécurité Sociale : frais d’optique, dentaires, audioprothèses, voire, appareillages, béquilles…
Forte de plusieurs milliers d’adhérents, l’association a pu porter son cahier des charges à différentes mutuelles de santé pour obtenir des conditions de remboursement adaptées, au juste prix.
Qu’est-ce que COMPLEVIE ?
COMPLEVIE est l’une des mutuelle santé que L’AMBPI a retenue pour la qualité de ses prestations spécialement adaptées aux personnes en situation d’invalidité, au juste prix. C’est une mutuelle santé de la région Ouest, particulièrement présente en Bretagne et en Normandie. Cependant, des milliers d’adhérents issus de toute la France et bénéficiaires de pensions d’invalidité ont adhéré à la mutuelle.
Consultez également nos conseils pour être reconnu invalide.
